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冰桶挑战独家调查患者暂未从中得到帮助dd-【新闻】

发布时间:2021-04-09 10:57:40 阅读: 来源:黑茶厂家

“冰桶挑战”独家调查:患者暂未从中得到帮助

“冰桶挑战”发起人之一格里芬不幸发生意外身亡

刘嘉玲挑战冰桶

詹姆斯·弗兰科接受冰桶挑战

腾讯娱乐讯(文/程佳采访/曾妮)昨晚(20日)23点,瓷娃娃罕见病关爱中心(以下简称“瓷娃娃”)办公室依然人声鼎沸,机构发起人、主任王奕鸥声音略显疲惫,在接受记者采访时不时按下暂停键“不好意思,我这边有事,请稍等”。

电话的另一头,王奕鸥同时忙着跟同事交涉捐款进展,与网友在线互动,间隙回复约采短信。这是“瓷娃娃”成立六年以来最忙碌的时刻,“这几天最早都是凌晨一两点回家,每天接受十几家媒体采访”。让这样一个只有14个工作人员的公益团体“骤然受宠”的原因,是因为一场旨在对抗“ALS”(渐冻症)的公益活动——“冰桶挑战”。

过去三天,包括刘德华、章子怡、金城武、谢霆锋、李冰冰、周杰伦等近三十位明星加入了这场 “病毒式传播”公益。一夜之间,“冰桶挑战”成为了一个热门词,甚至是名气的检验标准。而大量明星的加入给公益本身带来了什么样的影响,渐冻人群体对此又持什么样的态度?腾讯娱乐就此采访了“瓷娃娃”负责人以及数位渐冻症患者,试图了解他们眼中的这场全明星公益活动。

声音

患者:闹腾几天就消停了 慈善机构:患者应该是主角

用冰水浇满全身,并拍下视频或图片发布到网络上,再点名其他人来接受这一挑战——这不是什么整人游戏,而是现在最受关注、星光程度最高的公益活动“冰桶挑战”。这个活动从国外传到国内,从科技界传到娱乐圈,让更多的人知道了“渐冻症”(肌肉萎缩性侧索硬化症 )这种罕见病,也有声音质疑,活动距其初衷渐行渐远。

“国外的‘冰桶’会附上捐款地址,并且让大家了解这个病是怎么一回事。不过中国的貌似介绍加的少。”渐冻症患者小秦(化名)对记者说起了自己的看法。

“明星的参与确实带来了空前的关注,但我们不希望这最终演变成一场纯娱乐的狂欢。”王奕鸥也表示了对这一发展趋势的担忧。“希望大家别忘了活动初衷,患者才应该是主角。”王奕鸥补充道,他也是一名脆骨症患者。

和外界对这活动保持的高昂热情不同,患者小恺表示了对“冰桶挑战”的不看好:“说实话,应该对我们没什么用,大家好像都是在围观名人被浇,而这个活动背后的来龙去脉很少有人知道。”患者小刘表达得则更为直接“这活动也就这样了,闹腾几天就消停了。”因为不管有多少明星参加活动,接受多少次采访,小刘目前都未从中得到任何实质帮助,而其他几位患者告诉记者的情况也都和小刘差不多。

小刘还表达了对舆论的不满“很多媒体都把精力放在‘明星挑战’,‘湿身’这些话题上,对背后这个群体并不重视”,“就算现在有人因为明星而关注并捐款,也只能解决一时之需。”相关制度的缺失,让他对类似明星公益活动的前景并不抱乐观的态度。

“这个群体远比大家想象的大。”一位专业人士告诉记者,渐冻症无法根治,主要靠药物和呼吸机维持生命,“说白了,就是靠烧钱”。“冰桶挑战”风靡之前,“瓷娃娃”基金会在过去三个月收到捐款70余万,“要是一对一的帮助,大概能救治三、四个人吧”。

一位患者告诉记者,一位上过电视节目的赵姓患者曾得到过社会上很多救助,解决了很多困难。

数字

美国机构募捐超千万 瓷娃娃三天筹款超三月总和

地球的另一端,在比尔 盖茨、马克·扎克伯格、泰勒·斯威夫特等名人的带动下,“冰桶挑战”活动发起方美国ALS协会关注度飙升。记者通过统计其官网数据发现,从今年7月29日至8月19日,“冰桶挑战”为ALS协会增加了453210名新的捐赠者,连同之前的捐赠者,一共为协会带来2290万美元的捐款,是去年同时间段190万美元的12倍。在过去一星期内,美国ALS协会官网接连发了两篇文章谈“冰桶挑战”,称其“激起了空前的捐赠”、“远超预料之外”。

而截至20日凌晨,中国本土公益机构“瓷娃娃”基金也收到超过150万元捐款,王奕鸥总结,“三天捐款远超过去三月总和。”而记者在“瓷娃娃”官网上看到,机构2014年第一季度获得捐款总和为74.8万元,不及18号以来获得捐款的一半。

于此同时,“冰桶挑战”的话题仍在发酵,王奕鸥表示,已经有一些网友开始参与进来,并咨询如何上传视频“不仅是明星,我们希望看到有更多普通人参与,如果能发展成为全民公益活动,我们就无需担心后续救助工作无法开展。”

变化

明星挨冻又捐款 本土慈善机构受到关注

事实上,“冰桶挑战”最早由美国ALS协会发起,按照“原版”规则,活动参与者要么选择接受挑战浇冰水,要么选择捐出100美元用于公益。这个活动传到中国后,不少中国明星开始“违规”操作。根据记者统计,在参与挑战的近30位明星中,超过半数的明星都选择了既“湿身”又捐款。周杰伦大方捐出十万,而万达老总王健林之子王思聪更捐出一百万,引发网友热议。

至于捐款接收对象,大部分国内明星并未选择将钱捐至美国ALS协会,而是将钱捐给距离更近的“瓷娃娃”。除了王思聪、陆琪、张泉灵等人宣布已捐钱外,李冰冰、黄晓明、赵薇、佟大为、胡歌等也纷纷承诺将向其捐款。

虽然不少明星出钱出力,但关于作秀、浪费水资源的质疑也不绝于耳。对此,王奕鸥认为,能够让大家关注到这一群体“本身就是一种成功”,“就算有别的目的也能理解,最重要的是感谢让我们得到关注。”网友西西也认为,不管明星们时不是作秀,都确实让更多人知道了ASL,“效果就已经达到了”。

同时,王奕鸥还表示,明星的示范在某种程度上来说也能激发趣味性和参与性,不会让普通人感觉公益就是“苦哈哈”,离自己很远,“冰水浇下来的那一刻,如果你能感受到这个群体‘被冻住’的痛苦,这就是我们的初衷。”

一些你可能想知道的问题

Q:ALS(渐冻症)是什么病?

A:渐冻人症(ALS)是一种罕见疾病,医学上至今未明确病因,也无法根治。90%的患者为偶发性患病,且病情进展迅速,80%的患者将在2-5年内死亡,而目前仅有一种被证明有效的药物,也只能延缓2-3个月。而渐冻人症最残忍的地方在于,病人将在意识极度清醒的状态下目睹自己全身肌肉萎缩,从不能动、不能说话到最终无力呼吸窒息死亡的全过程。著名的物理学家霍金就是一名渐冻症患者。

Q:这个活动为什么要让人浇自己冰水?

A:旨在让普通人在瞬间亲身感受渐冻症患者“被冻住”的痛苦,从而达到公益的目的。

Q:没有被点名如何参与这个活动?

A:你可以自发加入“冰桶挑战”,选择点名传递活动或者为该病症捐款。

Q:同样发起了“冰桶挑战”,美国ALS协会和瓷娃娃罕见病关爱中心有关系吗?

A:没有。美国ALS协会是活动原创方,“瓷娃娃”在“冰桶挑战”传入中国后,对其慈善方式予以了借鉴,不少明星改为向此此本土公益结构下面的ALS项目捐款。

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